मारा को 2016 में पुरानी आंत की बीमारी अल्सरेटिव कोलाइटिस का पता चला था। हमारे #WonderbarECHT अभियान के एक भाग के रूप में, हमने एक कृत्रिम आंत आउटलेट के साथ अपने जीवन के बारे में मारा से बात की और वह अपने शरीर को स्वीकार करने में कैसे सफल रही, यह बताया।
फोटो: इंस्टाग्राम / uc_warriorprincess
- आपका पहला विचार क्या था जब आपके डॉक्टरों ने आपको अपनी बीमारी के लिए सर्जरी करने के लिए कहा था?
- आपने आखिरकार एक कृत्रिम आंत्र आउटलेट के लिए फैसला क्यों किया?
- आपके वातावरण ने आपके रंध्रों पर कैसे प्रतिक्रिया की?
- क्या आप कभी-कभी सार्वजनिक रूप से मजाकिया दिखते हैं?
- आपने अपने शरीर से कैसे (re) प्यार किया और इसे स्वीकार किया?
- अपनी कहानी को सार्वजनिक करने के लिए आपको क्या करना पड़ा?
- आज आप कैसे हैं? क्या आप अभी भी दवा लेते हैं?
- अन्य लोगों के लिए आपकी टिप क्या है जो वर्तमान में एक कृत्रिम आंतों के आउटलेट के फैसले से निपट रहे हैं?
यह एक कृत्रिम आंतों के आउटलेट के साथ कैसे रहता है? अपने इंस्टाग्राम अकाउंट पर uc_warriorprincess मारा ने पुरानी आंत की बीमारी अल्सरेटिव कोलाइटिस के साथ अपना अनुभव साझा किया। वह अन्य लोगों को प्रोत्साहित करना चाहती है जो बीमारी के लिए उसके खुले दृष्टिकोण से प्रभावित हैं। मारा की मालिश: "अलग मत बनो, हर किसी की तरह होने से अधिक डरें।" हमने उसका साक्षात्कार किया।
आपका पहला विचार क्या था जब आपके डॉक्टरों ने आपको अपनी बीमारी के लिए सर्जरी करने के लिए कहा था?
जब मुझे 2016 में अल्सरेटिव कोलाइटिस का पता चला, तो सब कुछ बहुत तेजी से हुआ। मेरे पास अस्पताल में इलाज का पहला गंभीर प्रकरण था, मुझे छुट्टी मिलने के बाद घर चले गए और यह सब किसी तरह बिगड़ गया। इसलिए मैं बहुत जल्दी अस्पताल वापस आ गया और एक विषैले मेगाकोलोन के साथ गहन देखभाल इकाई में था। मैं केवल उस समय हुई सब कुछ को अस्पष्ट रूप से याद कर सकता हूं, क्योंकि मुझे ज्यादातर समय सोने के लिए मजबूत दर्द निवारक के साथ कोशिश की गई थी। एक दिन मैं उठा और मेरे बेडसाइड डॉक्टर और एक सर्जन ने मुझे बताया कि मुझे तुरंत ऑपरेशन करना होगा। मेरे माता-पिता ने सर्जरी कराने के लिए कम से कम एक और दवा का परीक्षण करने का काम किया। और वास्तव में, मैं बहुत कम समय के भीतर बेहतर महसूस कर रहा था।
जब मुझे सामान्य वार्ड में वापस ले जाया गया, तो मेरे पास यह सोचने के लिए समय और ऊर्जा थी कि इसका संचालन करने का क्या मतलब है। और मेरा एकमात्र विचार था: मैं ऐसा नहीं चाहता। मैं एक कृत्रिम आंत्र ले जाने के बजाय मर जाऊंगा। और मैंने खुद को शपथ दिलाई कि मैं ऐसा होने से रोकने के लिए हरसंभव कोशिश करूंगा।
आपने आखिरकार एक कृत्रिम आंत्र आउटलेट के लिए फैसला क्यों किया?
एक कृत्रिम आंतों से बाहर निकलने का निर्णय धीरे-धीरे आया। हर दवा के साथ जो काम नहीं करता था, मेरा डर बढ़ गया कि मुझे सर्जरी की जरूरत है। और हर गैर-कार्यशील दवा के साथ मुझे एहसास हुआ कि मुझे इससे निपटना है। तो मैंने ऐसा ही किया। मैंने समान विचारधारा वाले लोगों की तलाश की और विचार के साथ खुद से दोस्ती करने की कोशिश की। अंतिम निर्णय 2018 में किया गया था। मेरी कुछ दवाओं को कम करने के बाद, मैं वापस एक गंभीर धक्का में फिसल गया। 30 दैनिक मल, खून की कमी, बुखार। मैंने सभी दवाओं का परीक्षण किया था और मैं इस तरह से नहीं जाना चाहता था। मैंने पिछले कुछ वर्षों में बहुत सारी घटनाओं और अवसरों को याद किया है क्योंकि मैं अच्छा महसूस नहीं कर रहा था। मैं मुश्किल से कुछ भी खा सकता था, और निश्चित रूप से मुझे पसंद नहीं थी क्योंकि मैं घंटों और दिनों के लिए दर्द में था। मैं फिर से एक "सामान्य" जीवन जीना चाहता था और उन चीजों को करता हूं जो आप अपने मध्य-बिसवां दशा में करते हैं।
इस पोस्ट को इंस्टाग्राम पर देखेंएक परिपूर्ण दिखने वाले शरीर के लिए क्या मूल्य है? मैं के माध्यम से था, मैं बस निराश और अभिभूत था। मुझे लग रहा था कि मैं कभी प्यार नहीं कर सकती और अपने शरीर को फिर से स्वीकार कर सकती हूं। जैसे-जैसे समय बीतता गया मैंने अपने शरीर और मेरे नए निशान को एक अलग तरीके से देखना शुरू कर दिया। मैंने जो सर्जरी की, योजना बनाई थी या नहीं, इससे मेरी जान बच गई। मैं इसे अपना जीवन कैसे बना सकता हूं? ________________________________ मेरे निशान बदसूरत बिल्कुल नहीं हैं। वे दिखाते हैं कि मैं किस माध्यम से गया हूं। वे हमेशा मुझे अपनी लड़ाई दिखाएंगे, लेकिन वे मुझे दिखाएंगे कि मैं कितना मजबूत था, और! _____________ #scar #wound #ileostomy #ostomy #bag #stopbodyshaming #loveyourself #chronicloveclub #chronicillness #hospital #doctor # प्रोजेक्टलीम #woundlit
मारा द्वारा साझा की गई एक पोस्ट | 24 (@uc_warriorprincess) 11 जनवरी, 2019 को 7:31 PST पर
आपके वातावरण ने आपके रंध्रों पर कैसे प्रतिक्रिया की?
मैं हमेशा पूरी स्थिति के साथ बहुत खुला रहा हूं, इसलिए मेरे आसपास के क्षेत्र में हर कोई रंध्र के बारे में जानता है। वास्तव में, अधिकांश पूरे से अधिक मोहित हैं। हाल ही में मुझे दो दोस्तों की मदद से एक छोटे से टॉयलेट रूम में अपना बैग बदलना पड़ा और दोनों ने बहुत दिलचस्पी से सब कुछ देखा।
यह कभी-कभी असहज हो जाता है जब मेरे छोटे फॉक्स (यही मैं स्टोमा को प्यार से बुलाता हूं) जोर से पेशाब करता है। दुर्भाग्य से, मैं इसे नियंत्रित नहीं कर सकता हूं और कभी-कभी यह थोड़ा जोर से होता है।
क्या आप कभी-कभी सार्वजनिक रूप से मजाकिया दिखते हैं?
मैं आमतौर पर एक पोशाक या स्कर्ट के नीचे या एक लेगिंग के तहत एक उच्च कमर वाली जीन्स में "छुपा हुआ" पहनता हूं, लेकिन यह मेरे लिए सबसे आरामदायक है। नतीजतन, आप वास्तव में बैग नहीं देखते हैं। और जो नहीं जानता कि वह वहां है, पैंट में छोटा उभार, जब वह भर जाता है, तो मुश्किल से नोटिस होता है।
केवल लेकिन दुर्भाग्य से हमेशा नकारात्मक, लोगों की प्रतिक्रिया है, अगर मैं एक विकलांग शौचालय से आता हूं। एक विकलांगता को नहीं देखता है और इसलिए यह कई लोगों के लिए बस नहीं है। मुझे अक्सर ऐसा लगता है कि मुझे खुद को सही ठहराना है, भले ही मुझे इन टॉयलेट का इस्तेमाल करने का पूरा अधिकार है।
आपने अपने शरीर से कैसे (re) प्यार किया और इसे स्वीकार किया?
एक कृत्रिम आंत्र के साथ जागना और मेरे पेट पर एक बड़ा खुला घाव शायद ही था जो मैंने अपने जीवन के लिए कल्पना की थी। और मैंने पहले कुछ हफ्तों में बहुत सारे आँसू खो दिए हैं। मैं पूरी स्थिति से बहुत निराश था। मैं पहली बार में कम से कम आक्रामक होने जा रहा था और दो छोटे छोटे निशान थे और अचानक सब कुछ गड़बड़ हो गया।
लेकिन स्थिति ने मुझे चीजों को अलग तरह से देखने में मदद की। मैं आज अपने कृत्रिम आंत्र आउटलेट के बिना जीवित नहीं रहूंगा। और निशान एक ऐसी लड़ाई की गवाही देते हैं जो मैंने जीती। पूरी तरह से दूसरों के लिए घृणित और बदसूरत हो सकता है, लेकिन मेरे लिए यह मेरा जीवन बचाने वाला है। मैं खुद को आईने में देखता हूं और हर दिन देख सकता हूं कि मैं आखिरी साल में कितना मजबूत था। और आज भी मुश्किल और कमज़ोर क्षणों में, मुझे पता है कि कुछ भी मुझे इतनी जल्दी नहीं मिलता। मेरे निशान मेरे हैं। मेरे निशान ने आज यहां खड़े व्यक्ति को आकार दिया है। तो मुझे उस चीज़ से कैसे नफरत करनी चाहिए जिसने मुझे इतना कुछ दिया है। मैं एकदम सही अपूर्ण हूं और अविश्वसनीय रूप से इस पर गर्व करती हूं।
अपनी कहानी को सार्वजनिक करने के लिए आपको क्या करना पड़ा?
रोग अल्सरेटिव कोलाइटिस के साथ-साथ क्रोहन रोग को एक वर्जित रोग माना जाता है। कोई भी इस विषय को समाप्त करने और इस विषय को संबोधित करने के बारे में बात करना पसंद नहीं करता है। अक्सर आप चीजों को सुनते हैं जैसे: कोलाइटिस? वह बस थोड़ा सा दस्त और पेट दर्द है। दुर्भाग्य से, अक्सर बस बीमारी की धारणा गायब है। कई रोगियों को उनके दोस्तों के चक्र से बाहर रखा जाता है क्योंकि उनके पास कभी समय नहीं होता है। काम पर या स्कूल में, जल्दी से एक हाइपोकॉन्ड्रिअक बन जाता है। एक पुरानी सूजन आंत्र रोग होने शारीरिक और मनोवैज्ञानिक दोनों तरह से एक बड़ी चुनौती है। दवा के साथ रोग को दूर करना हमेशा संभव नहीं होता है। मैं ध्यान आकर्षित करना चाहता हूं कि यह बीमारी क्या लाती है। साथी रोगियों को दिखाना चाहेंगे कि वे अकेले नहीं हैं और दुनिया को यह दिखाना चाहते हैं कि यह बीमारी सिर्फ पेट में दर्द नहीं है। हमें यह समझने की जरूरत है कि हर बीमारी को वहां दिखाई देने की जरूरत नहीं है।
इसके अलावा, मेरी सर्जरी के कारण मेरी शरीर की छवि बहुत बदल गई है। मैं अपने पेट पर एक बड़ा निशान और ओस्टियोमी बैग ले जाती हूं ताकि मैं अब सुंदरता के अपने मौजूदा आदर्श में फिट न रहूं। अपनी पोस्ट के साथ मैं एक जागरूकता पैदा करने की कोशिश करना चाहूंगा कि हर व्यक्ति अपने तरीके से सुंदर हो। हम जैसे हैं वैसे ही परिपूर्ण हैं और लोगों को "सुंदर", "औसत" और "सुंदर नहीं" जैसी श्रेणियों में रखना बंद कर देना चाहिए।
आज आप कैसे हैं? क्या आप अभी भी दवा लेते हैं?
पिछले कुछ सालों की तुलना में मैं काफी बेहतर महसूस कर रहा हूं। दुर्भाग्य से, एक पुरानी ऑटोइम्यून अग्नाशयशोथ, कोलाइटिस से विकसित हुई है, जिसने मुझे इस साल अकेले पांच बार अस्पताल में लाया है। और मलाशय स्टंप भी, जो संभव स्थानांतरण तक मुझ में निहित है, अभी भी सूजन है। मैं वैसा ही रहूंगा जैसा कि वर्तमान में दिखता है, इसलिए लंबे समय तक इम्यूनोसप्रेसिव ड्रग्स और अन्य दवाओं पर भरोसा करना चाहिए।
फिर भी, मैं अपने जीवन को जिस तरह से प्यार करता हूं। यह हमेशा आसान नहीं होता है, लेकिन आप अच्छे दिनों और क्षणों की सराहना करना सीखते हैं और अक्सर छोटी चीज़ों का भी आनंद ले सकते हैं।
अन्य लोगों के लिए आपकी टिप क्या है जो वर्तमान में एक कृत्रिम आंतों के बाहर निकलने के निर्णय से निपट रहे हैं?
यह निर्णय दूसरों पर निर्भर नहीं करता है। आप पहले सोचें। क्या यह सर्जरी आपको राहत और बेहतर जीवन देगी? एक कृत्रिम आंत्र आउटलेट को बाहर ले जाना पहले से भयावह हो सकता है, पूरी जिंदगी अचानक उलट जाती है। लेकिन OR आपको पूरी तरह से एक नया जीवन दे सकता है। सर्जरी से पहले विषय से निपटने की कोशिश करें, हो सकता है कि मरीज अपना बैग कैसे बदलें, शायद सोशल मीडिया पर समान विचारधारा वाले लोगों से मिलने की कोशिश करें और अधिक से अधिक सवाल पूछें। आप देखेंगे कि अधिक लोग और विशेष रूप से कई युवा लोग, वास्तव में एक रंध्र पर निर्भर हैं।
और सबसे महत्वपूर्ण बात, अगर आपके आस-पास ऐसे लोग हैं जो आपसे दुश्मनी करते हैं और आपको उन्हें स्वीकार करने का मतलब नहीं है, तो आपको यह स्पष्ट करना चाहिए कि यह वह नहीं है जो किसी चीज में गलत है। OR किसी भी तरह से आपका रूप बदल सकता है, लेकिन आपका व्यक्तित्व नहीं! यदि आप इसे स्वीकार नहीं करते हैं, तो आपने इसे अपने जीवन में अर्जित नहीं किया है!
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